میرنیوز
به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد.
وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.
داوودیان در همین زمینه افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، اطلاع رسانی، هدفگذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور میتواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهرهمند نیست.
او با اشاره به دیدار چند روز گذشته رئیس جمهور (۱۱ آذر ماه) از بیماران اسامای و قول رسیدگی دولت به منظور تامین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه ۱۴۰۱ با توجه به اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای نادر گفت: داروی بیماران اسامای به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور بوده و پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. بنیاد بیماریهای نادر در اینباره میتواند همکاری تاثیرگذاری با دولت به منظور تامین این دست از داروها داشته باشد.
داودیان درباره تامین داروی بیماران نادر اظهار کرد: داروهای بیماریهای نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغههای دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه ضروری است وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا ادارهای به نام بیماران نادر تشکیل شود و این موضوعات عدم هماهنگی جمع شوند.
داوودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده بیان کرد: سند ملی بیماریهای نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماریهای نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متاسفانه هنوز اجرایی نشده تا دستگاهها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.
به گفته رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران، به دلیل آنکه دستگاههای مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیدهاند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیشبینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر میشوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به دلیل ژنتیکی بودن بیماریهای نادر تا ۵۰۰ گونه هم افزایش پیدا کند.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
زائران حج بدون چمدان وارد مکه شدند
دعا برای سلامتی رئیسجمهور و هیئت همراه در مدینه منوره
آخرین جزئیات اعلامی سانحه هلیکوپتر رئیسجمهور توسط هلالاحمر
از زمین تا کهکشان؛ سفری با تلسکوپ در تهران
استمرار حضور عمرهگزاران ایرانی در عربستان بعد از موسم حج
دلایل کاهش نگرانکننده موالید و ازدواج در کشور/ چاره چیست؟
فن بازار شیراز؛ دروازه ورود ۲۰۰ شرکت به دنیای دانشبنیانها
بازداشت مالخران یک پاساژ موبایلفروشی در تهران
ماجرای قطع ۸۱۲ درخت در بوستان چیتگر و شکار سنجاب چیست؟
چالش امتحانات نهایی و استرس مضاعف میلیونها دانشآموز
دستگیری قاتل پس از ۲۰ سال زندگی مخفیانه در سوئد
سفر به جنوب؛ حکایت تویوتای هیبرید توقیفی و لنج و گیتار!
اعزام ۸ آمبولانس به محل سانحه بالگرد حامل رئیس جمهور
اعزام پهپادهای هلال احمر به محل سانحه بالگرد رئیس جمهور
همه امکانات درمانی در محل سانحه مستقر شده است
هشدار دادستانی نسبت انتشار اخبار دروغ درباره سانحه امروز
حضور یگانهای ویژه پلیس در منطقه سانحه بالگرد رئیسجمهور
نیروهای امدادی به محل حادثه بالگرد رئیسجمهور نزدیک شدند
۴۰ تیم واکنش سریع در منطقه سانحه حضور یافتند
پایان انحصار آمریکا در گردهافشانی با پهپادهای ایرانی!
ربودن دختر ۱۷ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
ماجرای سنگاندازی برای واردات واگنهای متروی تهران چیست؟
رویه غلط سازمان محیط زیست برای توسعه "قرقهای شکار"
ساخت پهپادهای آشیانهدار توسط یک شرکت دانشبنیان
حل مشکلات ۱۲ساله تملکات ملکی پروژه روددره فرحزاد
آغاز اجرای طرح "نور" برای برخورد با ناهنجاریهای اجتماعی
شناسایی ۷۹ مبتلا به وبا در سال گذشته/کاهش چشمگیر آمار بیماری
طرح کالا برگ فجرانه در ایستگاه پایانی
التیام سریعتر زخمهای دیابتی با کمک پانسمان نانویی
۳ میدان میوه و ترهبار در جنوب تهران احداث میشود