میرنیوز
به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن میگیرند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایشهای بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی میدارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرحهای مورد حمایت وزارتخانه های کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است.
نامگذاری روز ملی بیماریهای نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه میتواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
زائران حج بدون چمدان وارد مکه شدند
دعا برای سلامتی رئیسجمهور و هیئت همراه در مدینه منوره
آخرین جزئیات اعلامی سانحه هلیکوپتر رئیسجمهور توسط هلالاحمر
از زمین تا کهکشان؛ سفری با تلسکوپ در تهران
استمرار حضور عمرهگزاران ایرانی در عربستان بعد از موسم حج
دلایل کاهش نگرانکننده موالید و ازدواج در کشور/ چاره چیست؟
فن بازار شیراز؛ دروازه ورود ۲۰۰ شرکت به دنیای دانشبنیانها
بازداشت مالخران یک پاساژ موبایلفروشی در تهران
ماجرای قطع ۸۱۲ درخت در بوستان چیتگر و شکار سنجاب چیست؟
چالش امتحانات نهایی و استرس مضاعف میلیونها دانشآموز
دستگیری قاتل پس از ۲۰ سال زندگی مخفیانه در سوئد
سفر به جنوب؛ حکایت تویوتای هیبرید توقیفی و لنج و گیتار!
اعزام ۸ آمبولانس به محل سانحه بالگرد حامل رئیس جمهور
اعزام پهپادهای هلال احمر به محل سانحه بالگرد رئیس جمهور
همه امکانات درمانی در محل سانحه مستقر شده است
هشدار دادستانی نسبت انتشار اخبار دروغ درباره سانحه امروز
حضور یگانهای ویژه پلیس در منطقه سانحه بالگرد رئیسجمهور
نیروهای امدادی به محل حادثه بالگرد رئیسجمهور نزدیک شدند
۴۰ تیم واکنش سریع در منطقه سانحه حضور یافتند
پایان انحصار آمریکا در گردهافشانی با پهپادهای ایرانی!
ربودن دختر ۱۷ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
ماجرای سنگاندازی برای واردات واگنهای متروی تهران چیست؟
رویه غلط سازمان محیط زیست برای توسعه "قرقهای شکار"
ساخت پهپادهای آشیانهدار توسط یک شرکت دانشبنیان
حل مشکلات ۱۲ساله تملکات ملکی پروژه روددره فرحزاد
آغاز اجرای طرح "نور" برای برخورد با ناهنجاریهای اجتماعی
شناسایی ۷۹ مبتلا به وبا در سال گذشته/کاهش چشمگیر آمار بیماری
طرح کالا برگ فجرانه در ایستگاه پایانی
التیام سریعتر زخمهای دیابتی با کمک پانسمان نانویی
۳ میدان میوه و ترهبار در جنوب تهران احداث میشود