میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیلکتونوری (PKU) در ایران متولد میشوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیلکتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماههای اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج میشود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دستها و اندامها و عقبماندگی ذهنی بروز میکند.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمیدهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع میباشد.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجامشود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیلکتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیلکتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجهای خاص برای حمایتهای تغذیهای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استانها برای این عزیزان هزینه میشود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیبهای ناشی از بیماری متابولیک فنیلکتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیتهای ناشی از آسیب مغزی و عقبماندگی ذهنی، مورد حمایتهای تغذیهای و درمانی قرار میدهد.
عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیتههای مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی بههنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات بههنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویتبندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و در صورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک بهصورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استانها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
منبع : خبرگزاری مهر
پایان انحصار آمریکا در گردهافشانی با پهپادهای ایرانی!
ربودن دختر ۱۷ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
ماجرای سنگاندازی برای واردات واگنهای متروی تهران چیست؟
رویه غلط سازمان محیط زیست برای توسعه "قرقهای شکار"
ساخت پهپادهای آشیانهدار توسط یک شرکت دانشبنیان
حل مشکلات ۱۲ساله تملکات ملکی پروژه روددره فرحزاد
آغاز اجرای طرح "نور" برای برخورد با ناهنجاریهای اجتماعی
شناسایی ۷۹ مبتلا به وبا در سال گذشته/کاهش چشمگیر آمار بیماری
طرح کالا برگ فجرانه در ایستگاه پایانی
التیام سریعتر زخمهای دیابتی با کمک پانسمان نانویی
۳ میدان میوه و ترهبار در جنوب تهران احداث میشود
مشکلات واگنهای مترو با ورود رئیسجمهور حل میشود؟
تقویت دانش لازمه مدیریت سرمایه انسانی
امتحانات شبه نهایی دانشآموزان دهم و یازدهم از دوشنبه
ورود واگنهای مترو امسال منتفی نیست
ثبتنام رسمی برای دریافت مشوقهای سربازی از ۱۵ اردیبهشت
چند درصد از زائران حج تمتع امسال زنان هستند؟
افزایش ۳۰۰ درصدی برداشت میگو از مزارع خاکی پرورش میگو
انتقاد بهزیستی از کمکاری مسئولان شهری در قبال معلولان
ربودن دختر ۱۷ ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
"زورگیران مسلح اتوبان صدر" دستگیر شدند
"برقی شدن پایتخت" فروردین پاک تهران را همیشگی میکند
فوت ۱۶۸ نفر در حوادث ویژه هفته گذشته/ ۱۵۹۴ مصدوم در تصادفات
احتمال تغییر زمان آغاز سال تحصیلی
استخدام ۱۰۰۰۰ معلم ورزش در سال ۱۴۰۳/ دانشآموزان موفق رشتههای ورزشی بدون کنکور معلم میشوند
غربالگری اختلالات یادگیری دانشآموزان دبستانی بعد از تعطیلات عید
کشف ۳۴۲ عدد لوازم خانگی قاچاق در خیابان فدائیان اسلام
ترخیص خودروهای توقیفی به مناسبت نیمه شعبان
توصیههای پلیس درپی هشدار هواشناسی/ سفر غیرضروری نروید
صفر تا صد میزان افزایش عوارض ساختمانی، طرح ترافیک و پارک حاشیهای در سال ۱۴۰۳