میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماریهای نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض مینمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمانهای مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها میباشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانوادههای یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از ۲۴ ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق میگردد.
رئیس جمهور، در دیدار روز ۱۱ آذر ۱۴۰۰ با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود میداند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانوادهها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
مشکلات و هزینههای متعدد ناشی از این دسته بیماریها، نظیر هزینههای مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامههای یکپارچه و دستورالعملهای ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاههای مرتبط و لزوم هرچه سریعتر شناساندن و جلب توجه بخشهای مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را میطلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گستردهای از ذی نفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمانهای دولتی، شرکتهای تجاری، مؤسسات دانشگاهی، محققان و گروههای حامی و در یک کلام همه ظرفیتهای موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، میتواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بنیاد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیههای بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا