میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماریهای نادر، همه ما در سراسر جهان میبایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماریها هرچه دقیقتر و سریعتر تلاش کنیم. چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و در نتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماریها و اختلالات نادر فراهم میشود.
تهیه سند ملی بیماریهای نادر ایران از بزرگترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود. تدوین جلد دوم اطلس بیماریهای نادر در مبحث بیماریهای متابولیک از بزرگتربن دستاوردهای علمی بنیاد است که در روزهای آتی زیر چاپ خواهد رفت.
به علاوه؛ راهکارها، استراتژی کارآمد و همچنین الگوریتمهای مناسب برای روند پیشگیری و تشخیص زودهنگام، شرط لازم و کافی محسوب میشوند که به کارگیری آنها بسیار مورد توجه پزشکان، محققین و حتی متولیان اجرایی است. متأسفانه بیشتر بیماران نادر و خانوادههایشان در سراسر جهان با معضل عدم دسترسی به تجهیزات پزشکی به خاطر هزینههای بالای اقتصادی مواجه هستند و همچنین هزینههای درمان از تشخیص زود هنگام بالاتر است.
پس با اتکا به خرد جمعی در خصوص بحران بیماریهای نادر و به منظور توسعه روند علمی- کاربردی آلگوریتم های پیشگیری و تشخیص زود هنگام به عنوان یک ضرورت، که تأثیر فوق العاده ای بر خود بیماریهای نادر و مدیریت بحران آنها به طور جدی دارد، میتوان از فشارهای هنگفت مالی بر بیماران، خانوادههایشان و جامعه کاست.
به نمایندگی از متولیان بنیاد بیماریهای نادر ایران، امیدوارم که تمامی متخصصان حوزه سلامت اهمیت بیش از پیش برای پیشگیری و تشخیص زود هنگام این بیماریها قائل شوند و هرچه زودتر اقدام متولیان نظام پوشش همگانی حوزه سلامت مبنی بر قرار گرفتن بیماریهای نادر در دسته بندی بیماریها مصوب گردد.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا