میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماریها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨ / ٨ / ٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی میدارد. با این حال به دلیل ناشناخته بودن این بیماریها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
ادراکی افزود: بنیاد بیماریهای نادر از همان آغاز تأسیس شروع به جمعآوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماریها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکتهای مردمی وزارت کشور، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، دبیر شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانهها این اقدام محقق شد.
گفتنی است تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمهای نیستند و حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی مؤثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماریها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاههای مربوط باشد.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا