میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیریهای محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید.
این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.
یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاهها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ میشود.
وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگریهای مربوط به این بیماریها، پیش از ازدواج و قبل از بارداریها، در برنامههای وزارت بهداشت قرار میگیرد.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماریهای نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماریهای نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماریهای نادر میباشند.
وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماریهای نادر رنج میبرند، و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی میکنند.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا