نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند

به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری‌های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند.

در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند.

حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند.

وی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر افزود: در دولت تلاش‌های زیادی صورت گرفت تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌ای قرار بگیرند و مشکلات دارویی و درمانی آنها رفع شود. ما همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه‌های این قشر مغفول مانده تلاش می‌کنیم.

همچنین انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، در این نشست گفت: ما سال‌های زیادی است که با رنج‌ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و اینجا نیامده ایم که حرف بزنیم بلکه آمده ایم که صدای بیماران نادر را بشنویم.

وی در این نشست از تعدادی از رؤسای انجمن‌های بیماران نادر و مادران این بیماران با پاس تمام تلاش‌هایی تاکنون انجام داده اند تقدیر کرد.

در این نشست همچنین محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ضمن تقدیر از زحمات بنیاد بیماری‌های نادر و تلاش‌های زنده یاد مرحوم علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر بیان داشت: والدین بیماران نادر که علاوه بر رنج تربیت و پرورش فزندانشان رنج بیماری‌های نادر را هم به دوش می کشند جایگاه رفیعی نه تنها در نزد خداوند بلکه در جامعه دارند. چرا که آنها بخش زیادی از بار جامعه و سیستم سلامت را به دوش می کشند.

وی افزود: نگاه به این بیماری‌های ها از بعد علمی بسیار حائز اهمیت است و ما اگر بتوانیم با توسعه تحقیقات علمی روش‌های پیشگیرانه را بری جلوگیری از بروز این بیماری‌ها به کار ببریم کمک بزرگی به هم جامعه و هم نظام سلامت کرده ایم.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: من در طول سالهای خدمتم سعی کرده ام صدای بیماران نادر باشم و تمام تلاشم هم تا وقتی که در جایگاه مسئول هستم همین خواهد بود.

در این نشست نمایندگان انجمن‌های بیماری‌های کوتاه قامتان، موکوپولی ساکاریدوز (ام پی اس)، توبروز اسکلروزیس، نوروفیبروماتوز، پروانه‌ای، اسکلرودرمی، نقص ایمنی، آلوپسی، میاستنی گراویس، اکستروفی مثانه، سندرم ویلیامز و فنیل کتونوری (پی کی یو) حضور داشتند.

منبع : خبرگزاری مهر

آخرین اخبار علمی

میوه‌ای برای تقویت ایمنی بدن و سلامت گوارش

یک ساعت پیش

ازگیل، میوه‌ای کوچک و خوش‌طعم که نه تنها خوراکی لذیذ است بلکه سرشار از خواص مفید برای سلامت بدن به ویژه تقویت سیستم ایمنی و بهبود گوارش است.

ورزش احتمال شکست سرطان را افزایش می‌دهد

2 ساعت پیش

یک مطالعه جدید می‌گوید انجام تمرینات منظم می‌تواند احتمال شکست سرطان را افزایش دهد.

پیشگیری نقش کلیدی در ارتقای سطح سلامت جامعه دارد

9 ساعت پیش

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: استقرار کامل پزشکی خانواده، زمینه‌ساز گسترش اقدامات پیشگیرانه و ارتقای سلامت جامعه است.

ارتباط چربی شکم با بیماری پوستی پسوریازیس

9 ساعت پیش

یک مطالعه جدید می‌گوید که به نظر می‌رسد چربی شکم، نسبت به چربی موجود در سایر نقاط بدن، نشانه هشدار دهنده قوی‌تری برای پسوریازیس است.

اعلام شرایط قیمت گذاری تجهیزات پزشکی با ارز ۴۲۰۰ تومانی

9 ساعت پیش

مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر مقداری کالا با ارز ترجیحی در انبار شرکت‌ها موجود است، اما اجازه قیمت گذاری جدید داده نمی‌شود.

پلاسما؛ از اهدای داوطلبانه تا فروش داروها

9 ساعت پیش

مدیر کل تضمین کیفیت سازمان انتقال خون ایران گفت: پلاسما و خون کامل ممکن است یکسان باشند اما تفاوت آن‌ها در فرآیند اهدا، کاربرد درمانی و نقش استراتژیک در تولی...

آتش سوزی در بیمارستان قلب شهید رجایی؛ دستگیری فرد متخلف

9 ساعت پیش

معاون توسعه مدیریت، منابع و برنامه‌ریزی بیمارستان قلب شهید رجایی تهران از آتش سوزی در بخش اداری این بیمارستان در نخستین ساعات صبح امروز، سه شنبه ۲۰ خردادماه ...

نظام پزشکی اسامی افراد مداخله گر در امور پزشکی را اعلام کرد

9 ساعت پیش

سازمان نظام پزشکی با هشدار درباره فعالیت افراد فاقد صلاحیت در حوزه درمان، فهرستی درباره فعالیت افراد فاقد صلاحیت در حوزه درمان، از متخلفان را منتشر کرد.

خبرگزاری مهر و انجمن اهدای عضو ایرانیان تفاهم‌نامه امضا کردند

9 ساعت پیش

تفاهم‌نامه همکاری خبرگزاری مهر و انجمن اهدای عضو برای ترویج فرهنگ اهدای عضو امضا شد.

پرستاران از «پرستاری» فرار می‌کنند

9 ساعت پیش

دبیرکل خانه پرستار، معتقد است به جای استفاده از واژه «مهاجرت» پرستاران، باید بگوییم پرستاران از حرفه «پرستاری» فرار می کنند.

تصادف شدید اتوبوس و کامیون در محور جاجرود

9 ساعت پیش

تصادف شدید اتوبوس و کامیون در محور جاجرود صورت گرفت و ۶ تیم اورژانس به محل حادثه رسیدند و عملیات امدادرسانی همچنان در حال انجام است.

خودکفایی ایران در تولید کیسه خون و تجهیزات انتقال خون

9 ساعت پیش

مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران از پیشرفت‌های فناورانه ایران در زمینه انتقال خون به خودکفائی کامل کشور در تولید کیسه‌های خون خبر داد.

تأکید رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران بر ضرورت بازسازی بیمارستان بهارلو

9 ساعت پیش

رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران بر ضرورت نوسازی و انتقال بیمارستان بهارلو به مکان جدید تأکید کرد.

انتقال HPV از استخر و دستشویی عمومی واقعیت دارد؟

9 ساعت پیش

استاد بیماری‌های عفونی دانشگاه علوم پزشکی تهران با انتقاد از انتشار اطلاعات نادرست درباره ویروس HPV در شبکه‌های اجتماعی، بر لزوم نظارت و آگاه‌سازی عمومی تأکی...

توصیه‌های تغذیه‌ای در شرایط آلودگی هوا

9 ساعت پیش

در دهه‌های اخیر برخی از مطالعات نشان داده‌اند که اثرات مضر ناشی از آلاینده‌های هوا مثل ذرات معلق بر سلامتی می‌تواند از طریق دریافت مواد مغذی ضروری و اسیدهای ...

معجونی برای رفع عطش، کنترل وزن و تقویت خلق‌وخو

9 ساعت پیش

با شروع روزهای گرم سال، آب دوغ خیار به عنوان یک غذای ساده و خنک، می‌تواند بهترین همراه شما برای مقابله با گرما و تأمین سلامت بدن باشد.

خواص درمانی زیتون را بشناسیم؛ پیشگیری از سرطان و سکته مغزی

9 ساعت پیش

عضو هیئت علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک، پیرامون خواص غذایی و درمانی روغن زیتون، نکاتی را مطرح کرد.

کاهش موالید یک زنگ خطر جدی برای کشور است

9 ساعت پیش

عضو هیئت مدیره انجمن متخصصین زنان و زایمان ایران گفت: در حال حاضر میزان موالید کشور ما به کمتر از یک میلیون رسیده و این یک زنگ خطر بسیار جدی برای کشور است.

استقرار آزمایشی دستگاه پرتودهی پیشرفته در سازمان انتقال خون ایران

9 ساعت پیش

مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران از استقرار آزمایشی یک دستگاه پرتودهی پیشرفته ویژه فرآورده‌های خونی در این سازمان خبر داد.

آغاز طرح ملی پوشش همگانی بیمه سلامت

9 ساعت پیش

مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران، از اجرای قریب‌الوقوع طرح ملی بیمه همگانی سلامت برای همه مردم کشور خبر داد.

با خوردن این میوه افسرده نمی‌شوید

9 ساعت پیش

توت سفید حاوی ویتامین‌های گروه B است. از این رو می‌تواند در کاهش و رفع ترس، اضطراب، عصبانیت و هیجان و استرس مفید و مؤثر باشد. دم کرده پوست درخت توت سفید دارا...

انتشار فهرست مداخله گران درمان؛ زنگ هشدار برای سلامت عمومی

9 ساعت پیش

مدیرکل اقتصاد و درمان سازمان نظام پزشکی یکی از دلایل انتشار فهرست اخیر افراد مداخله گر در درمان را موج گسترده تبلیغات افراد غیرمجاز در فضای مجازی و رسانه‌ها ...

اهمیت صنعت گیاهان دارویی در رشد اقتصادی کشور

9 ساعت پیش

معاون وزیر علوم، بر اهمیت استفاده از ظرفیت گیاهان دارویی در کشور برای ایجاد اشتغال و کسب درآمد تأکید کرد.

چگونه خطر چاقی دوران کودکی را پیش‌بینی کنیم؟

9 ساعت پیش

یک مطالعه جدید می‌گوید کودکان پیش‌دبستانی که به طور طبیعی وزن کم نمی‌کنند، بیشتر احتمال دارد تا سن ۹ سالگی به چاقی کامل دوران کودکی مبتلا شوند.

مراقب سکته قلبی خاموش باشید

9 ساعت پیش

یک متخصص قلب و عروق و فوق تخصص آنژیوپلاستی، نسبت به خطر سکته قلبی خاموش هشدار داد.

تغذیه؛ نسخه‌ای برای سلامتی یا تجویزی برای بیماری؟

9 ساعت پیش

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: رژیم غذایی سالم نقش کلیدی در حفظ سلامت کبد و پیشگیری از بیماری‌های مختلف دارد.

خطر گرایش متخصصین زنان به انجام اعمال زیبایی

9 ساعت پیش

رئیس انجمن متخصصین زنان و زایمان ایران، نسبت به خطر مهاجرت متخصصین زنان و زایمان از حیطه بارداری و زایمان به انجام اعمال زیبایی هشدار داد.

اجرای طرح ملی «مهر شفا» در غرب تهران

9 ساعت پیش

کلنگ احداث مرکز درمانی شهید حاج قاسم سلیمانی، در قالب طرح ملی «مهر شفا»، در غرب تهران به زمین خورد.

کاهش وزن در میانسالی می‌تواند به طول عمر بیفزاید

9 ساعت پیش

تحقیقات جدید نشان می‌دهد که کاهش تنها ۶.۵ درصد از وزن بدن در میانسالی ممکن است خطر ابتلا به بیماری و مرگ زودرس را در سنین بالاتر کاهش دهد.

سایه بحران ناباروری بر آینده ایران؛ کلید مقابله با چالش جمعیتی چیست؟

9 ساعت پیش

یک فوق تخصص نازایی گفت: تنها سه، چهار سال فرصت برای کنترل روند پیری جمعیت باقی مانده و اطلاع‌رسانی علمی و دقیق به جوانان، بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود.